Plusieurs groupes à travers le monde tentent de faire reconnaître le 25 juin comme la journée mondiale du vitiligo. Cette maladie, qui cause la dépigmentation de la peau, n’est ni dangereuse ni contagieuse, mais elle peut engendrer d’importantes souffrances psychologiques.
Peggy Laurore a le vitiligo depuis maintenant huit ans. Elle s’en est rendu compte la première fois lorsqu’une collègue de travail lui a dit qu’elle avait une tache blanche au-dessus de la paupière. Petit à petit, la tache a pris de l’ampleur et prend maintenant tout le contour de ses yeux, de son nez et de sa bouche.
En allant consulter un médecin, Peggy n’a pas eu beaucoup plus de réponses. « [La docteure] m’a dit : “oh, c’est juste une petite maladie, c’est des taches.” Elle ne m’a pas expliqué quelles conséquences cela avait et quelles étaient les possibilités de traitement », raconte-t-elle.
Cette « petite maladie » a pourtant eu des impacts très importants sur la vie de Peggy. « Ça change une vie de changer de couleur », dit-elle.
Le vitiligo, c’est quoi?
Le vitiligo est une maladie auto-immune qui se traduit par une dépigmentation de la peau. Plusieurs causes peuvent expliquer la formation des taches blanches. Cela peut toucher tous les types de peau même si les c’est plus apparent sur les peaux foncées.
Plusieurs traitements existent comme la photothérapie, les crèmes avec cortisone ou autres crèmes anti-inflammatoires. Mais ils ne sont pas toujours efficaces. Certains traitements, présentement à l’étude, semblent cependant prometteurs.
La difficile acceptation de soi
Au début, Peggy refusait de voir sa peau perdre de sa couleur. « Après avoir vu des photos sur Internet, je n’ai pas voulu croire que ça allait devenir comme ça. J’étais dans une phase de déni […] Ça a duré très longtemps », confie-t-elle.
La jeune femme se maquille abondamment pour couvrir les taches blanches qui couvrent son visage. Au point même de ne plus prendre de pause repas le midi pour prendre le temps de se remaquiller.
Si je visitais ma mère sans maquillage, elle me regardait. Elle me regardait différemment.
Peggy Laurore
Le regard des autres
Lou a 10 ans et est atteinte de la maladie depuis qu’elle a six mois. Elle a parfois été victime de moqueries de ses camarades, se souvient sa mère. « On allait au parc, les jeunes sortaient des jeux et lui disait : “tu ne sais pas ce que c’est un savon” », raconte Arielle Pacaud, qui a fondé le site d’informations Vitiligo Montréal-Québec.
Ce qui fait souffrir, ce n’est pas tant la maladie, c’est le regard des autres.
Pour décrire la réaction des gens par rapport à la maladie, Mme Pacaud fait cette analogie : « allez dans le métro et mettez un maillot de bain. Les gens vont vous regarder avec de gros yeux parce que vous sortez de la masse. Avec le vitiligo c’est la même chose. »
S’assumer
Winnie Harlow, mannequin et affectée par le vitiligo Photo : Reuters / Neil Hall
Depuis quelques années, Peggy sent un intérêt pour le vitiligo. Notamment grâce au mannequin canadien Winnie Harlow qui assume sans gêne son vitiligo.
Mais c’est surtout lorsque Peggy a vu une publicité où une femme se démaquillait et faisait voir son vitiligo qu’elle a commencé à laisser tomber son maquillage. « Moi, ce que j’aimerais tout simplement, c’est que les gens disent : “voilà quelqu’un qui est noir, quelqu’un qui est blanc, quelqu’un qui a le vitiligo” », dit-elle.
Pour aider les gens à s’accepter, Vitiligo Montréal-Québec organise au moins une fois par année des séances photo où les personnes qui vivent avec le vitiligo peuvent se faire tirer le portrait.
En 2014, l’artiste new-yorkaise Stéphanie Corne est d’ailleurs venue à Montréal pour faire quelques clichés dans le cadre de son projet sur le vitiligo.
Sensibiliser
Peggy Laurore aimerait bien cesser de subir les regards insistants des autres. « L’idéal, ce serait qu’on en parle tellement pour qu’on ait plus à en parler », avoue-t-elle.
La fondatrice de Vitiligo Montréal-Québec, Arielle Pacaud, essaye pour sa part d’approcher les écoles. « Si on l’explique aux enfants, ils pourront l’expliquer aux parents », dit-elle.
Les deux femmes espèrent un jour que le 25 juin sera reconnu par les Nations unies comme la journée mondiale du vitiligo. « Ça permettra de faire des campagnes de sensibilisation, ça permettra d’avoir un appui du corps médical », croit Mme Pacaud.
Héloïse Bargain (radio-canada)
