Cette affection pose des problématiques à la fois humaines et professionnelles, elle concerne la vision que notre société a de la maladie grave, de la dépendance et du handicap. Si on y ajoute la greffe rénale qui devrait être prochainement réalisée dans notre pays, on peut penser que le traitement de cette affection pourrait interroger de façon plus large la société sénégalaise dans toutes ses composantes. En effet, dans de nombreux domaines qui engagent nos convictions les plus profondes, il est nécessaire que médecins, juristes, économistes, élus et société civile en général, puissent confronter leurs points de vue, et chercher à dégager des solutions respectueuses des valeurs de notre société et conformes à l’état des connaissances. Il devient impossible aujourd’hui pour le corps médical sénégalais, d'échapper à la règle commune liant l'exercice d'une profession à l'acceptation d'une responsabilité, en particulier en terme de réflexion sur les conditions de prise en charge dans nos structures, des patients atteints de maladie grave. Le choix d’analyser l’histoire de la prise en charge de cette affection dans notre pays, sous l’angle social et politique, le choix de mettre en évidence les inégalités qu’elles révèlent, les formes de gouvernance qu’elles permettent de déployer et les figures de citoyenneté qu’elles permettent de lire, procède de cette logique.
Le traitement de l’insuffisance rénale chronique : révélateur d’iniquité
Les coûts qui étaient jusqu’à une date récente liés à la prise en charge de cette maladie, ne pouvaient être supportés que par une frange minime de la population des malades. En effet, en dehors de la situation d’indigence qui place la majorité des Sénégalais toute l’année dans une grande situation de précarité, il existe des formes d’exclusion saisonnière tenant au fait que certains d’entre eux ne disposent d’aucune ressource à certaines périodes de l’année (périodes de soudures). L’extrême insécurité climatique vient parfois aggraver les déséquilibres du système agricole, accuser les disparités sociales et créer des situations irréversibles. Le tarif de la dialyse qui était pratiqué, laissait penser que la modernité s’était souvent produite hors humanité au nom de logiques gestionnaires. Il suffisait d’échanger avec ces patients pour rapidement apprécier la courbe simple et difficile de la dimension éthique de la médecine. Je ne peux m’empêcher d’avoir une pensée pour tous ces malades disparus et qui, malheureusement, n’ont pu bénéficier de la mesure de gratuité. Le décès de certains d’entre eux que j’ai connus, faisait de moi à chaque fois le lieu de la question la plus centrale de la profession médicale ; cette vocation qui contient l’exigence fondamentale de combattre la maladie comme un adversaire en somme, cette dernière qui parfois et malheureusement en sortait vainqueur. Je ne prenais jamais mon parti du tragique de la condition de certains de ces malades.
D’un autre côté, on peut constater que les décès imputables à cette affection, mais aussi à d’autres (cancer, maladies cardio-vasculaires etc.) présentent une configuration inédite de progrès sans précédent dans la médecine et d’impuissance à enrayer cette tragédie. On a l’impression qu’au fur et à mesure que les options technologiques se multiplient, les options stratégiques offertes s’amenuisent devant des situations responsables de drames comme celui-ci. La question centrale reste le paradoxe d'un champ potentiel théoriquement infini offert à la médecine technique, et le nombre important de personnes qui ne peut pas en bénéficier. Médecine spectaculaire, performante, ne signifie pas mise à disposition pour le plus grand nombre, car le progrès accentue les contrastes et les exclusions. Ainsi, outre les inégalités économiques et sociales qui existent forcément, notre pays devra faire face à la montée des problèmes engendrés par une médecine dominée par les forces du marché, par une évolution technologique coûteuse, par l’augmentation de la demande de soins. Cette situation entraîne des difficultés qui remettent en question les modalités actuelles d’exercice de la médecine et ébranlent parfois sa légitimité. Concilier éthique et contraintes économiques sera, dans le contexte actuel, l’enjeu de bien des débats sur les soins de santé.
La gratuité de la dialyse : Une mesure de solidarité qui pourrait concerner aujourd’hui 8 000 personnes
La manière dont une société protège et défend la santé de ses membres, reflète son niveau démocratique, sa maturité, sa modernité. Mieux, un projet de société démocrate qui oublierait de s'occuper de ses concitoyens les plus souffrants, faillirait à mon sens au strict respect des droits de l'homme. Au Sénégal, la santé est encore une fois très largement conçue comme un droit fondamental qui fait l’objet d’une exigence très forte d’égalité entre les citoyens et le chef de l’Etat en est le garant suprême. Sa relecture de la question sanitaire sous la loupe des inégalités sociales, lui a permis de comprendre l’importance des choix politiques tendant à réduire les disparités existantes dans le secteur du social. Croisant les logiques institutionnelles avec les logiques sociales et se situant au cœur de cette alliance, il a rendu gratuite la dialyse dans le secteur public. Cette mesure est un mouvement qu’on doit appréhender comme un projet collectif qui plonge ses racines au cœur des valeurs culturelles de notre société, et qui montre que notre confiance dans l’avenir, n’a jamais été atteinte par les dures réalités de la crise.
Notre pays a réaffirmé, de façon énergique, sa solidarité avec les Sénégalais souffrants, non pas comme un mot vide de sens, mais comme une réalité centrale, pierre angulaire de nos vies interdépendantes. La solidarité comme conscience de notre dépendance mutuelle, réalité tellement différente de la charité, est une exigence incontournable. Cependant il faut être lucide. En effet, cette mesure de gratuité couplée à la multiplication des centres de dialyse (bientôt l’ouverture des centres de Kaolack, Touba, Ziguinchor, Hoggy et Tambacounda), s’accompagnera forcément d’une augmentation du nombre de malades recrutés ainsi que de l’allongement de la durée de leur vie. Parallèlement, les exigences et les demandes des malades atteints par d’autres affections comme le cancer seront de plus en plus fortes. Ainsi, on peut penser que la réalité que constitue la croissance en général des coûts de la santé dans de nombreux pays comme le nôtre, fera peser une menace sur l’avenir de “l’Etat solidaire”. La solidarité nationale pourra-t-elle continuer à s’exercer face aux soins de plus en plus coûteux ? Pourrons-nous maintenir une équité ? S’ajoute à ce problème, comme on a pu le constater avec cette affection, le fait que face aux maladies chroniques, la médecine ne se montre pas aussi efficace qu’elle le fut pour les maladies infectieuses. La lucidité plus que jamais nécessaire devra donc se nourrir d'une réflexion incessante venant d'horizons divers pour s’interroger sur les différents mécanismes pouvant permettre de faire face à la croissance exponentielle des coûts qui seront générés par cette mesure. Enorme lueur d’espoir avec la greffe rénale qui s’annonce mais surtout, avec l’initiative portant sur la couverture maladie universelle.
L’association sénégalaise des hémodialysés et des insuffisants rénaux (Ashir) : Une nouvelle forme de consumérisme
Les nombreux problèmes soulevés dans le cadre de la prise en charge de ces malades, ont transformé la logique de l’offre et de la demande des soins en ce qui concerne leur distribution, et ont fait apparaître de nouveaux acteurs qui légitiment et contrôlent ces transformations. Avec Ashir, les malades ont émergé comme une force de représentation collective dotée d’une expertise. Cette association a placé cette maladie au cœur d’un dialogue entre les scientifiques, le secteur public, le secteur privé et les malades, dont l’exigence éthique a pour enjeu majeur l’affirmation de notre pays de ses capacités à faire face à ses obligations. Cette approche participative a été le gage de l’appropriation de l’exercice et a assuré la garantie d’une mise en œuvre effective des décisions qui ont été arrêtées. La participation citoyenne de plus en plus importante à la construction de politiques publiques de santé témoigne ainsi d’une tendance de la transformation de l’action publique et de changements des mentalités pouvant encore évoluer. Cette dynamique semble irréversible. Nous avons constaté que si le débat s’est s’inscrit dans une réalité plurielle qui a donné lieu parfois à des points de vue différents, voire contradictoires, cependant les malades ont compris que les positions unifiantes et constructives sont toujours préférables à toute autre forme de position, tant pour construire une mobilisation que pour faire progresser la conscience nationale. Il nous a fallu souvent vivre avec la réalité du désaccord sur certains sujets, mais nous avons fait tout notre possible pour que notre large terrain d’entente puisse concourir à l’amélioration de la situation des malades atteints d’insuffisance rénale. La réduction du prix de l’hémodialyse qui est passé de 60 000 à 10 000 FCfa, même si elle a été significative, demeurait encore inaccessible pour la grande majorité des malades.
On le constate, la prise en charge des malades atteints d’insuffisance rénale a été le prétexte d’une renégociation sans cesse du contrat social établi entre les différents pouvoirs existant au sein de notre société. Cette association a montré que la scène nationale se présente aujourd’hui comme un jeu serré où chaque partie marque son territoire, et où les nouveaux points d’équilibre doivent être sans cesse recherchés aboutissant à un ordre négocié. Le paradoxe actuel est que la nécessité d’un autre Système de Santé est plus portée par les luttes de résistance à la santé traitée comme un bien de consommation menées par les différentes associations de consommateurs de soins, que par les corporations de santé principalement préoccupées souvent par la défense d’avantages salariaux. En définitive, cette association a permis la définition de nouveaux rapports entre les acteurs. Ce changement contextuel a amené les techniciens de la santé, non seulement à redessiner leurs habituels cadres d’interrogations, mais aussi à restructurer leurs façons de penser dans l’optique d’améliorer la santé des Sénégalais. Ainsi, dans un contexte où le monde des soins se révèle tout particulièrement perméable à l’environnement économique, entraînant souvent une inquiétude, il est plus que jamais nécessaire de s’interroger sur ce que pourrait être un système de santé sénégalais convenable comme objet d’une contre offensive démocratique.
Pr. Oumar FAYE
(A suivre)